m_a_r_y_l_a (m_a_r_y_l_a) wrote in glupye_mamy,
m_a_r_y_l_a
m_a_r_y_l_a
glupye_mamy

Categories:

Наша листовка

Инга моя Дубинина, человек и параход, снова едет со своей Иришкой к Доману и уже через неделю. По факту это поездка в Америку из Минска, с соответствующими расходами. Можно в этих расходах поучаствовать, подробности, также два кошелька вебмани под катом.
Поездка уже через неделю и не хватает 1000 долл. 

Оригинал взят у asabliva в Наша листовка
Обращаю внимание, что это не просто листовка, это просьба о реальной помощи. Сейчас.  В реальном времени. До очередного визита в Америку один месяц, и нам еще не хватает около 3 тысяч долларов США. Может  кто-то подозревает за своим руководителем отзывчивость. Может кто-то сам руководитель,  Или чей-то муж (друг, брат, сват, человек, который вам доверяет, вам и вашей информации). Дошлю все интересующие документы, которые не выложены в сети. 

За помощь "не все три тысячи, а немного" тоже будем благодарны.

Эта улыбчивая красавица – наша четырехлетняя дочь Ирина. Незадолго до ее рождения обследования показали, что ребенок особенный, к году удалось выставить точный диагноз. Редкое и плохоизученное хромосомное изменение – синдром Лежена (делеция плеча пятой пары хромосом).

При выставлении диагноза доктора сказали, что с нашей точкой делеции прогресса можно не ждать, надо смириться, хромосомный набор неизменен, ребенок необучаем, если и сможет ходить - то за руку (не развивается координация), будет натыкаться лбом на стены и косяки, если будет понимать речь – то на самом примитивном уровне, фразы из двух слов, узнавать максимум маму-папу, речи у таких людей вовсе нет, нет интереса ни к чему. Однако к моменту, когда был выставлен диагноз, мы уже занимались по программе американского института развития мозга Глена Домана (The Institutes for the Achievements of Human Potential, www.iahp.org) и имели удивительные результаты. Узнав, что у нас «неисправимая» ситуация, расстроились… и стали заниматься с утроенной силой. Уже три года наш день расписан по минутам и подчинен таймеру, ребенок за день проходит дистанцию 2,5 км (до того как началась ходьба – она проползала 1,5 км в день), успевает «продышать» 45 дыхательных масок, просмотреть 50 карточек с новыми словами, 10 «подходов» к математике, 10 сессий физических упражнений в день (отжимания, перекаты, кувырки, висы и т.д). Реабилитация не прекращается и ночью – ребенок спит с респираторным устройством, что позволяет наладить полноценное дыхание и обеспечить мозг достаточным количеством кислорода.

Одно за другим появились интерес к миру, эмоции, гуление, ползание, ребенок начал сидеть, вставать у опоры, в три года наша девочка начала ХОДИТЬ и робко ПРОИЗНОСИТЬ первые слова! Сейчас ребенок полностью самостоятельно ходит, кушает ложкой, контролирует свою гигиену. Но это не все. Она не просто понимает нашу обычную (не упрощенную) речь и может сбегать выключить забытый в другой комнате свет, она может ЧИТАТЬ небольшие рассказы в самодельных книжках, которые мы для нее рисуем ночами, и отвечать с помощью клавиатуры, что она поняла. Да, ей четыре года, да, у нее в диагнозе «необучаемость» и да – читать. Очень многое уже стало доступно нашему ребенку, просто то что приходит к обычным деткам само собой, у нас приходит как победа и завоевание. Но наши труды стоят наших побед. Самое лучшее признание успехов ребенка на сегодня и самый большой комплимент мы получили от нового не знавшего Ирину  доктора, доктора высшей категории и с большим опытом. Видя девочку, которая топает через кабинет, собирает на докторском столе ручки и радостно начинает выводить на листиках кружочки и палочки, доктор переводит глаза на нашу медицинскую карточку, потом снова на девочку, потом на маму и переспрашивает: это ВАША карточка?

И мы будем продолжать заниматься. Не для выживания, для качества жизни. Потому что, как оказалось, в жизни бывают чудеса и исключения из правил. И люди с генетическими диагнозами, с одним и тем же генетическим кодом, могут всю жизнь сидеть, раскачиваться и смотреть в стену, а могут хлопотать по кухне и печь блины, на своей кухне или на своей работе. Строение хромосомы нам неподвластно, а вот развитие ребенка уже превысило все прогнозы, и мы хотим реализовать свой шанс на полноценную жизнь.

Работа по Интенсивной программе института заключается, главным образом, в ежедневной домашней работе, американские доктора в течение полугодия курируют нас дистанционно. Раз в полгода мы вылетаем с ребенком в институт в Филадельфию, где отчитываемся, сдаем по сути экзамены по выполнению программы за предыдущие полгода. Далее медицинское обследование текущего состояния ребенка, разработка программы занятий на следующие полгода, обучение родителей методике занятий, пересмотр диеты и подбор поддерживающих препаратов. Общая стоимость полугодовой реабилитации составляет 11-12 тысяч долларов США (5 440 долларов – счет непосредственно института, еще около 6 000 – расходы на поездку, авиаперелет, визы, проживание, стоимость препаратов и специальных приспособлений для тренировок). Ближайший визит назначен на 12 ноября 2012 года.

Наши благотворительные счета в банке РБ: УНП 100783330 филиал 527 ОАО«АСБ Беларусбанк» МФО153001254, транзитный счет 381200000012, для зачисления белорусских рублей – на благотворительный счет 9004-Р (0527/0240000001), долларов США – на счет 9000-Р (0527/0204000008), евро – на счет 9005-Р (0527/0240000001). Владелец счетов - Дубинина Инга Федоровна

Кошельки WebMoney в российских рублях R184047718680  и в долларах США Z281095619643

Возможно перечисление денег за услуги института непосредственно в институт, в этом случае необходимо указывать цель оплаты «payment for Intensive Treatment Visit and Lecture Series Program» и фамилию ребенка  «for Mamchyts Iryna». Реквизиты для оплаты: TD Bank, 1240 Bethlehem Pike, Flourtown, PA 19031

ABA ROUTING NUMBER 036001808, ACCOUNT NUMBER    364047431

FOR INCOMING INTERNATIONAL FUNDS TRANSFERS, SWIFT # NRTHUS33

THE NAME OF THE ACCOUNT IS:THE INSTITUTES FOR THE ACHIEVEMENT OF HUMAN POTENTIAL


Subscribe

  • Post a new comment

    Error

    default userpic

    Your IP address will be recorded 

    When you submit the form an invisible reCAPTCHA check will be performed.
    You must follow the Privacy Policy and Google Terms of use.
  • 0 comments